Pharmakonzern Roche: Making Data Meaningful

Mit Digitalisierung zur personalisierten Medizin

Jürgen Hill ist Teamleiter Technologie. Thematisch ist der studierte Diplom-Journalist und Informatiker im Bereich Communications mit all seinen Facetten zuhause. 
Auch vor der Pharma- und Diagnostic-Branche macht die Digitalisierung nicht halt. Noch mehr wie anderen Branchen quält den Medizinsektor die Frage, wem die Daten gehören und was mit diesen Daten gemacht werden darf.
Mit der Digitalisierung soll in Zukunft die personalisierte Medizin realisiert werden.
Mit der Digitalisierung soll in Zukunft die personalisierte Medizin realisiert werden.
Foto: Matej Kastelic - shutterstock.com

Krebs mit Hilfe personalisierter Medizin in Zukunft heilen können - an ehrgeizigen Visionen fehlte es auf der Veranstaltung Future X Healthcare nicht. Nur mit der Realisierung hapert es häufig, wie etwa im obigen Beispiel: Von den rund 6 Petabyte an DNA-Sequenzen sind derzeit gerademal 150.000 analysiert. Mit dem Ziel gemeinsam über die digitale Zukunft des Gesundheitswesens zu diskutieren, hat der Pharma- und Diagnostic-Konzern Roche die Veranstaltung Future X Healthcare ins Leben gerufen, die künftig alle zwei Jahre stattfinden soll. Zentrale Fragestellung der ersten Veranstaltung war "Making Data Meaningful".

Datengestützte Medizin

Dabei mangelt es an Gesundheitsdaten nicht. Von Labordaten, Studiendaten, Daten der digitalen Bildgebung bis hin zu Genprofilen steigt sowohl die Menge als auch die Zahl der Quellen rasant. Eine Entwicklung, die die Branche vor die zentrale Frage stellt, wie mit innovativen Ansätzen der Datennutzung und Interpretation die Forschung beschleunigt und neue Produkte entwickelt werden können, die eine personalisierte Medizin ermöglichen. Die datengestützte Medizin bedeute aber nicht, so Tim Jaeger, Global Head Diagnostics Information Solution bei Roche, "dass die Digitalisierung das Fachwissen der Ärzte ersetzt, sondern diese bei der Diagnostik und der Wahl der passenden Behandlung unterstützt". Ein entsprechendes Szenario könnten etwa Tumorboards sein.

Datenschutz bremst digitale Medizin

Doch egal, um welche Einsatzmöglichkeit es sich handelt, bei Diskussionen um die Digitalisierung der Medizin steht ständig eine Frage im Raum: Was darf mit den Daten gemacht werden? Aus Sicht der Medizin bremst mittlerweile der deutsche und europäische Datenschutz (Stichwort GDPR) den Fortschritt. So berichtet etwa Professor Peter Lichter vom Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg, dass er aus Datenschutzgründen beispielsweise nicht an internationalen Forschungen teilnehmen könne. Gerade das Gebot der Anonymisierung persönlicher Daten sei etwa in der Genom-Forschung kaum zu gewährleisten, da etwa aus DNA-Sequenzen durchaus auf die ursprüngliche Person geschlossen werde könne.

Die digitalisierte Medzin soll die Ärzte bei Diagnostik und Behandlung unterstützen.
Die digitalisierte Medzin soll die Ärzte bei Diagnostik und Behandlung unterstützen.
Foto: Sergey Nivens - shutterstock.com

Eine andere Frage ist zudem, was mit den im Zuge der Digitalisierung wachsenden Datenmengen passiert? Soll man etwa einen Patienten darüber informieren, dass er in seiner DNA die Prädisposition für den Ausbruch einer tödlichen, unheilbaren Krankheit hat? Oder verschweigt man besser die Diskussion und lässt ihn bis zum Krankheitsausbruch unbeschwert leben? Und wem gehören diese Daten überhaupt? In der EU ist das zumindest klar geregelt: Sie gehören dem Patienten. Deshalb betont man bei Roche auch, dass man keinerlei Interesse am Besitz solcher Daten habe, sondern lediglich zu Forschungszwecken einen anonymisierten Zugriff auf diese Informationen benötige. Eine Einstellung die aber nicht alle Marktteilnehmer mittragen. Die im medizinischen Bereich tätige Versicherungswirtschaft meldet hier ganz andere Begehrlichkeiten an. Sie würde die Daten gerne besitzen.

Regularien versus Digitalisierung

Der Datenschutz ist jedoch nur ein Problem, mit dem die Branche hierzulande kämpfen muss. Nicht umsonst appelliert Tim Jaeger dafür, dass "Software hierzulande wie andere Medikamente auch als Medizin betrachtet werden sollte". Eine Forderung, die auf den ersten Blick seltsam erscheint, ihren Grund jedoch in den Regularien des deutschen Gesundheitswesens hat, denn solange eine Therapie noch nicht zur Regelversorgung zählt, werden die Kosten nicht von den gesetzlichen Kassen übernommen. Digitale Behandlungsverfahren sind heute beispielsweise bereits in der Schmerztherapie, Stottern oder Hörproblemen anzutreffen. Um die Zulassung für die Regelversorgung zu erlangen, muss die digitale Medizin in langwierigen Studien getestet werden. Und hierzu, so ist in der Branche zu hören, fehlt gerade den jungen Startups, die mit innovativen Digitalkonzepten aufwarten, das Kapital. Zudem sei die Bereitschaft der Deutschen, etwa für digitale Leistungen zu bezahlen, deutlich geringer als in anderen Ländern. Unter dem Strich ist so die Entwicklung neuer Verfahren kaum zu refinanzieren, weshalb denn auch in manchen Diskussionen zu hören ist, dass es in Deutschland kein Business-Modell für eine digitalisierte Medizin gebe. Oder die Unternehmen wenden einen Trick an und bezeichnen ihr Produkt nicht als medizinisches Heilmittel/-Verfahren, sondern als ein Produkt zur Gesundheitsvorsorge beziehungsweise Prävention. Dann gelten weniger strenge bis kaum Zulassungsregeln, was die Markteinführung deutlich günstiger macht. Ebenso sind die Auflagen des Datenschutzes nicht so rigide. Dies erklärt in den Augen von Branchenkennern auch, warum es so viele digitale Fitness-Produkte (Apps, Wearables etc.) im Vergleich zu medizinischen gibt - sie sind einfacher und schneller auf den Markt zu bringen.

Digital Leaders Academy

Aber nicht alle Schwierigkeiten bei der Digitalisierung basieren auf rechtlichen und regulatorischen Vorgaben. So klagt die Medizin, wie andere Branchen auch, dass sie nicht genügend Data Scientists finden. Um junge IT-Spezialisten für das Gesundheitswesen zu begeistern, hat Roche mit Code-4-Life-Challenge einen eigenen Wettbewerb ins Leben gerufen. Von der IT-Industrie selbst erhofft sich die Branche mehr Verständnis für ihre spezifischen Probleme. Dazu zählt Jaeger etwa die Vereinheitlichung von Datenformaten und die Interoperabilität zwischen verschiedenen Plattformen. "Wir brauchen die Integration, denn eine Krankheit ist im digitalen Zeitalter kein singuläres Ereignis", so der Manager weiter. Und last but not least wünschen sich die Mediziner offene APIs, denn die Tage monolithischer Plattformen, auf denen gerademal ein oder zwei Anwendungen laufen, seien vorbei.