HANNOVER (pi) - Eine Datenbank für die Krebsdokumentation baut die Gesellschaft zur Bekämpfung der Krebskrankheiten in Nordrhein-Westfalen e. V. (GBK) auf. Primäres Ziel ist nicht die zweckfreie Forschung, sondern die am Patienten orientierte Unterstützung der Ärzte bei der Nachbetreuung Krebskranker. Die Gesellschaft entschied sich zur DV-Unterstützung für ein System von Datapoint.
Das Herz der Anlage besteht aus vier Datapoint 6600-Zentraleinheiten und einer 3820 mit je 128 KB Hauptspeicher, die zum ARC-Netzwerk zusammengeschlossen sind. Über bislang 17 installierte, mit einem Identifikationsschutz ausgestattete Bildschirmterminals ist ein direkter Zugriff auf die gespeicherten Daten möglich. Die Hauptaufgaben die das Krebsregister mit diesem System bewältigt, sind
- Organisation der nachklinischen Behandlung von Krebspatienten,
- Einleitung von Nachuntersuchungen, um Rückfälle und späte Therapiefolgen rechtzeitig zu erkennen,
- Bereitstellung von Informationen für die behandelnden Ärzte
- Überprüfung kontrollierter Behandlungsstudien sowie
- Datenauswertung, mit dem Ziel Risikofaktoren zu erkennen und damit zur Ursachenerforschung beizutragen .
Bis heute ist der Krankheitsverlauf von rund 15 000 Patienten dokumentiert. Jährlich ist im Regierungsbezirk Münster mit mehr als 10 000 Neuerkrankungen zu rechnen.
Von ursprünglich fünf Kliniken hat sich die Zusammenarbeit mit dem Krebsregister auf alle Kliniken der Universität, alle Krankenhäuser im Stadtgebiet, etwa 20 Krankenhäuser im Regierungsbezirk, fast 100 niedergelassene Ärzte und Spezialkliniken in Hamm und Bielefeld ausgedehnt. Über ein dreistufiges Meldesystem werden die Informationen auf eigens entworfenen Erfassungsbogen an das Register geleitet.
Bis auf das Betriebssystem, das Datapoint mitgeliefert hat, werden alle Programme für die umfangreichen Aufgaben von Mitarbeitern des Krebsregisters erstellt.
Angaben zur Erkrankung, über Diagnosen, Befunde und Therapien werden grundsätzlich anonymisiert gespeichert. Das ist für statistische Erhebungen auch absolut ausreichend. Um den behandelnden Arzt aber in der Nachsorge zu unterstützen, ist es unumgänglich, die gespeicherten Daten den jeweiligen Patienten zuordnen zu können. Nur im direkten Kontakt mit dem namentlich bekannten, behandelnden Art verwendet das Krebsregister den Namen des Patienten unverschlüsselt. Und nur diesem Arzt werden Auskünfte erteilt. Bei Anfragen von Patienten, deren Angehörigen, Behörden oder Ärzten, die für wissenschaftliche Untersuchungen bestimmte Angaben wünschen, führt der Weg immer über den behandelnden Arzt. In Münster nimmt man es mit dem Datenschutz so genau, daß nicht einmal die Meldebehörde über Wohnort oder Ableben eines Patienten befragt wird, denn schon das könnte den Schluß auf eine Krebserkrankung zulassen.
Den Wert einer lückenlosen Dokumentation verdeutlich Dr. Volker Krieg, Diplom-Informatiker der Medizin am Pathologischen Institut der Universität Münster, an einem anderen Beispiel. Er berichtet über ein Register am Universitätsklinikum in Berlin, in dem Informationen über Kinder, die mit Mißbildungen geboren wurden, gesammelt werden. . "Hätte es dieses Register bereits vor 15 Jahren gegeben, wäre der Zusammenhang zwischen Contergan und Mißbildungen schon ein oder zwei Jahre früher entdeckt worden, und man hätte 1000 bis 5000 Kindern ihr Schicksal ersparen können." Trotz der Erfolge durch den EDV-Einsatz ist der Zielkonflikt zwischen Patientenwohl, medizinischer Forschung und dem Schutz der Intimsphäre noch nicht gelöst.