Das Genom ist Traeger aller Erbanlagen des Menschen. Amerikanische Wissenschaftler sprechen daher vom "Code der Codes"/1/. Der Nobelpreistraeger Walter Gilbert erklaerte das menschliche Erbgut sogar zum "heiligen Gral der Biologie"/2/. Die Entschluesselung der zirka drei Millionen Bausteine der menschlichen Erbsubstanz werde dem erfolgreichen Forscher den biologischen Habitus des Menschen verraten. Mit grosser Geschwindigkeit arbeiten daher weltweit Molekularbiologen an der vollstaendigen Entschluesselung des genetischen Codes. Der Arbeit am Textprogramm des Homo sapiens wird eine solche Tragweite beigemessen, dass von einem "Manhattan- Projekt"/3/ der Biologie gesprochen werden kann. International stehen zur Zeit vier Grossprojekte zur Erforschung des menschlichen Genoms im Vordergrund: dasHuman Frontier Science Programm (FSP) in Japan, das Human Genome Project in den USA, das Chemical Research Centre (CRC) und Medical Research Council (MRC) in England sowie das EG-Projekt Human Genome Analysis.

Daneben versucht die Human Genom Organisation (HUGO) in Genf, der etwa 220 Wissenschaftler aus 23 Staaten angehoeren, die Genomforschung weltweit zu koordinieren/4/.

Grundlage der neuen Verfahren ist der bekannte strukturelle Aufbau der menschlichen Erbsubstanz, den jede Zelle enthaelt/5/. Die Erbsubstanz besteht aus der sogenannten DNA (Desoxyribonucleic acid), in ihrer Gesamtheit auch das Genom genannt. Es enthaelt verschluesselt die meisten personenbezogenen Daten des Menschen.

Da ganz bestimmte Sequenzmotive dazu benutzt werden koennen, mit einfachen molekulargenetischen Verfahren jeden Menschen sicher zu identifizieren (sogenanntes DNA-Fingerprinting), werden diese Methoden schon jetzt zur Vaterschaftsfeststellung oder zur Taeteridentifizierung bei der Verbrechensbekaempfung benutzt. Zur Debatte stehen aber auch personenspezifisch angelegte Datenbanken. So baut das amerikanische Militaer eine Datenbank fuer alle Soldaten auf. Im Golfkrieg konnten Gefallene durch Analyse ihrer Koerperspuren und deren Abgleich mit ihrem gespeicherten DNA- Fingerabdruck identifiziert werden. In England, wo einwanderungswillige Personen nur dann eingelassen werden, wenn bereits ein naher Verwandter im Lande weilt, ueberpruefen Einwanderungsbehoerden die Angaben der Antragsteller mit entsprechenden Verfahren.

Die DNA setzt sich aus vier verschiedenen Bausteinen, den sogenannten Nukleotiden, zusammen, die zu zwei Meter langen und etwa zweimillionstel Millimeter duennen Faeden verknuepft sind und zusammengefaltet in jeder Zelle liegen. Die wesentlichen Komponenten der Nukleotide sind vier Basen, die mit den Anfangsbuchstaben ihrer chemischen Namen A (Adenin), C (Cytosin), G (Guaninund T (Thymin) bezeichnet werden. Sie sind wie Perlen einer Kette hintereinandergereiht. Ihre Sequenz bestimmt die DNA. Die DNA liegt nicht als ein endloses Molekuel vor, sondern verteilt sich auf die 46 Chromosomen der menschlichen Zelle, von denen je 23 von der muetterlichen beziehungsweise vaeterlichen Keimzelle stammen.

Weniger als 10 Prozent der gesamten DNA enthalten codierende Sequenzen, die man Gene nennt. Sie koennen in Proteine (Eiweissstoffe) uebersetzt werden, die ueber Charakter und physische Konstitution Auskunft geben. Der grosse Rest der DNA birgt simple Sequenzbloecke, die ueber das gesamte Genom und damit alle 46 Chromosomen verstreut sind. Sie beinhalten keine genetischen Informationen und werden deshalb als nicht-codierend bezeichnet. Ueber ihre genaue Funktion ist man sich noch im Unklaren. In jedem Fall koennen sie aber zur sicheren Identifizierung des Menschen genutzt werden/6/.

Was die Analyse von Genomen leisten kann

Genomanalysen, das heisst die unmittelbare Untersuchung der Erbsubstanz des Menschen, koennen Krankheiten, die schon bei Lebensbeginn in Erscheinung treten, offenbaren, etwa die Bluterkrankheit oder die haeufigste aller Erbkrankheiten, die Mukoviszidose. Sie aeussert sich in schweren Funktionsstoerungen von Atmungs- und Verdauungsorganen und tritt nur auf, wenn beide Eltern Gentraeger sind.

Es koennen aber auch Krankheiten mit Spaetmanifestation ausfindig gemacht werden, beispielsweise die Chorea Huntington, eine erbliche Nervenkrankheit, die zumeist um das 45ste Lebensjahr beginnt und im Volksmund Veitstanz genannt wird, oder die Muskeldystrophie vom Typ Duchenne eine Form des erblichen Muskelschwunds; ferner manche Formen der Fettstoffwechselstoerungen und viele andere Leiden mehr. Die fruehzeitige Diagnose gestattet es in einigen Faellen, den Krankheitsausbruch durch eine Therapie zu mildern oder zu verzoegern.

Durch ein spezielles Screening- Programm koennen zum Beispiel Neugeborene auf einen Enzymdefekt hin untersucht werden, der bei geeigneter und rechtzeitig begonnener Behandlung einer schweren Stoffwechelstoerung vorbeugt.

Gibt es ein Recht auf Nichtwissen?

In vielen anderen Faellen gibt es aber noch keine Behandlungsmoeglichkeiten. Bis heute ist zum Beispiel nicht bekannt wie das fuer die erbliche Chorea Hutington verantwortliche Gen seine toedlichen Wirkungen entfaltet. Erhaelt ein Betroffener Kenntnis von einer solchen Erbanlage, so bleibt ihm nur uebrig, sich auf sein unvermeidliches Schicksal einzustellen, das ihn ueber kurz oder lang ereilen wird. Problematisch ist deshalb, ob die Frueherkennung solcher Erbkrankheiten dem einzelnen Menschen ueberhaupt zugemutet werden kann. So sehr eigenes Wissen ein positives Gut sein kann, so sehr kann es sich auch als Last auswirken, der sich der einzelne nicht gewachsen fuehlt. Dies laesst den Datenschuetzer fragen, ob dem einzelnen nicht auch ein "Recht auf Nichtwissen"/7/ zusteht.

Die Kenntnis der eigenen dunklen Zukunft birgt zudem die Gefahr der Ausgrenzung Betroffener aus sozialen Bezuegen und arbeits- oder versicherungsrechtlichem Schutz.

Die Moeglichkeit, diese Krankheiten bereits im vorgeburtlichen Stadium zu diagnostizieren, fuehrt unter Umstaenden auch zu ethisch hoechst bedenklichen Handeln: einer bewussten Zeugung von Kindern auf Probe/8/.

Die Frage, welche Informationen die Erbsubstanz insgesamt enthaelt, laesst sich heute noch nicht abschliessend beantworten. So ist noch offen, inwieweit Verhaltensmerkmale und kuenstlerische oder sonstige Talente genetisch determiniert sind. Ausserdem wird in Familien nach genetischen Faktoren gesucht, die mit Depressivitaet, Schizoidie oder anderen Eigenschaften wie der Trunksucht assoziert werden/9/. Aber auch fuer die Krebsentstehung und andere moeglicherweise genetisch mitbedingte Stoerungen kann die Entschluesselung des biologischen Codes von Bedeutung sein.

Menschen sind in unterschiedlicher Weise gegen Schadstoffe widerstandsfaehig. Dies haengt mit der teilweise genetisch bedingten Faehigkeit des Organismus zusammen, Schadstoffe umzuwandeln und auszuscheiden. Dazu gehoert eine Ueberempfindlichkeit wie auch das Gegenteil: eine ueberdurchschnittliche Resistenz/10/.

Ein Beispiel fuer erstere ist der sogennannte Paraoxan- Entgiftungspolymorphismus. Er gibt Auskunft ueber die erhoehte Unvertraeglichkeit des Pflanzenschutzmittels E 605. Bei zirka 70 Prozent der Bevoelkerung soll er vorhanden sein/11/. Allerdings kann man durch eine genetische Analyse nicht mit Sicherheit feststellen, in welchem Umfang und zu welchem Zeitpunkt bei den Betroffenen die pathogene Dosis durchschlaegt/2/. Es koennen also nur Risikoziffern fuer eine moegliche Erkrankung erstellt werden.

Fuer die Arbeitsmedizin ist es zweifellos von Interesse, den Zusammenhang zwischen genetischer Veranlagung und arbeitsbedingten Erkrankungen zu ermitteln/13/.

Gentechnische Untersuchungen erleichtern es aber auch, zwischen aeusseren Schadstoffeinfluessen, anlagebedingter Unvertraeglichkeit oder Stoffwechselstoerungen als Krankheitsursache zu unterscheiden. Dies kann fuer die Schuldfrage in Haftungsprozessen gegenueber einem Arbeitgeber oder einer pharmazeutischen Firma (wegen Nebenwirkungen von Medikamenten) von Bedeutung sein.

Gentest bescheinigt "genetischen Marktwert"

Jeder Mensch hat ein einmaliges genetisches Programm. Es umschreibt seine biologischen Existenzbedingungen und kennzeichnet somit auch Persoenlichkeitsunterschiede. Das komplexe Wechselspiel zwischen Umwelt und Genen laesst sich hingegen bislang nur naeherungsweise definieren.

Die Erhebung und Verwendung von genetischen Daten betrifft zunaechst einmal den einzelnen, der ein Recht auf informationelle Selbstbestimmung hat. Es muss ihm grundsaetzlich freistehen, ob er seine genetischen Daten kennen will oder nicht. Auch wenn der bundesdeutsche Gesetzgeber - wie geplant - dieses Recht gesetzlich anerkennen wird, stellt sich ein weiteres Problem: Wie will er verhindern, dass einzelne etwa dem Arbeitgeber freiwillig einen Gentest vorlegen, der ihren "gesundheitlichen Marktwert" bescheinigt. Andererseits wird mancher zum Beispiel zur Ausschoepfung von Therapiemoeglichkeiten einen Gentest machen wollen, fuerchtet sich aber vor einem mangelnden Datenschutz.

Der Gesetzgeber ist gefordert

Aus der Beschreibung dessen, was jetzt schon machbar ist, wird deutlich, wie sehr die Gentechnologie den Menschen, seine Lebensentwuerfe und Vorstellungen unmittelbar beeinflussen und ihn auch in erhebliche Konfliktsituationen fuehren kann. Der einzelne sollte die notwendige Freiheit erhalten, sich fuer oder gegen einen Test entscheiden zu koennen. Dem Gesetzgeber obliegt es, ein datenschutzrechtliches Instrumentarium zu schaffen, damit niemand wegen genetischer Defekte diskriminiert werden kann.

Literaturhinweise

/1/The Code of Codes nennen Kevles/Hood (Hrsg.) im gleichnamigen Buchtitel das Genom. Das Buch ist in der Harvard University Press mit dem weiteren Titel erschienen: Scientific and Social Issues in the Human Genome Projekt.

/2/Ebenda unter dem Titel "A Vision of the Grail".

/3/S. Lechleitner, Sueddeutsche Zeitung vom 16./17. November 1992.

/4/ Abschlussbericht des Arbeitskreises "Ethische und soziale Aspekte der Erforschung des menschlichen Genoms, Bonn 1992, S. 58.

/5/Am 23. April 1953 berichteten in der Fachzeitschrift "Nature"der amerikanische Biologe James Watson und der britische Physiker Francis Crick als erste ueber den Aufbau und die Struktur der Erbsubstanz. Watson ist heute Chef des US Genom Projekts.

/6/Tinnefeld/Boehm, DuD 1992,S. 63; Vosberg, Mannheimer Forum 1990/91, S. 81 ff.

/7/Vgl. Wiese, in: Jayme et al. (Hrsg.), Festschrift fuer Hubert Niederlaender, 1991, S. 475 ff.

/8/Zum Konflikt vgl. Joerg Schmidtke, Gentechnologie - neues Design oder Design des Menschen? in: Buchholz (Hrsg.),Intimitaet, 1988.

/9/Zu den Spuren im Stammbaum, Der Spiegel, 23. Juli 1991, S. 104.

/10/ Schrempf,Datenschutz bei Erfassung von gentechnischen Daten, unveroeffentlichter Vortrag 1990.

/11/ Enquete-Kommission des Deutschen Bundestages, Catenhausen/Neumeister (Hrsg.): Chancen und Risiken der Gentechnologie, Muenchen 1987.

/12/ Dazu Simon/Heilmann, Medizinische Genetik 4/1991, S.69.

/13/ Zum Schutz genetischer Daten des Arbeitnehmers vgl. Wiese, RdA 1988, S. 222.

*Dr. jur. Marie-Theres Tinnefeld lehrt Datenschutz an der Fachhochschule Muenchen.

Genforscher in der Rolle Kassandras

Die Ursachen der meisten Erbkrankheiten lagen bis zur Entdeckung der praedikativen Genetik im dunkeln. Mit den rasch wachsenden Moeglichkeiten der Genomanalyse laesst sich nunmehr die individuelle Erbausstattung des Menschen entschluesseln. Den Genforschern waechst damit die Rolle Kassandras zu: Ihre Analysen koennen nicht nur den gegenwaertigen, sondern mit hoher Wahrscheinlichkeit auch den spaeteren gesundheitlichen Habitus des einzelnen Menschen offenbaren. Diese Faehigkeit, in die Zukunft zu sehen, hat ihre gefaehrlichen Seiten und stellt auch den Gesetzgeber vor schwierige Entscheidungen. Es ist daher notwendig, die technologischen Moeglichkeiten naeher zu betrachten, um die Folgen fuer den einzelnen und die Gesellschaft etwa im Arbeits- und Versicherungswesen abschaetzen zu koennen.